Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich: konferencja i światła

Obchodzony 29 lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich w 2024 roku był także dniem obrad siódmej konferencji współorganizowanej przez Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Matki i Dziecka, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, Fundację EB Polska oraz Polskie Towarzystwo Biochemiczne, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie i Krajową Izbę Diagnostów Laboratoryjnych.

Tegoroczne spotkanie dotyczyło trudności w znalezieniu źródeł finansowania badań nad chorobami rzadkimi. Około 300 milionów ludzi na świecie codziennie boryka się z rzadką chorobą, a ich droga do trafnej diagnozy trwa średnio… 4 lata. Dodatkowo z ponad 7000 chorób rzadkich tylko 5% jest objętych badaniami, które mogą doprowadzić do opracowania terapii. Taki stan rzeczy wynika z niedofinansowania nauki oraz braku świadomości społecznej o skali problemu.

Trzy sesje – trzy problemy

Pierwsza sesja konferencji „Kiedy dobre chęci nie wystarczą – czyli możliwość finansowania badań w chorobach rzadkich” skupiała się na kwestii braku prac badawczych, które mogłyby wspomóc opracowanie leczenia chorób rzadkich.

Druga sesja poświęcona była konkretnej chorobie – neurodegeneracji z odkładaniem się żelaza w mózgu – z różnych perspektyw.

Ostatnia sesja natomiast to szeroko rozumiana współpraca „rodzice–klinicyści–naukowcy”. Przedstawione zostały punkty widzenia każdego z trzech ogniw omawianego łańcucha.

Wzorem lat ubiegłych, konferencję zakończył panel dyskusyjny, którego uczestnicy podkreślali konieczność współpracy, zaangażowania, uporu i cierpliwości w pozyskaniu funduszy na badania i opiekę. Wskazane zostały nie tylko oczywiste usterki w systemie opieki, ale podkreślono również powszechny problem braku świadomości i wiedzy o chorobach rzadkich.

Więcej o konferencji na stronie IBB PAN.

Chain of Light

Jedną z form obchodzenia Światowego Dnia Chorób Rzadkich jest tzw. Światowy Łańcuch Światła, w ramach którego rozświetlane są pomniki, przestrzenie publiczne, budynki, domy i szpitale. Akcja ta ma przykuć uwagę przechodniów i podkreślić determinację lekarzy, naukowców i pacjentów w walce z chorobami.

W tym roku kolorami Dnia Chorób Rzadkich rozświetlony został Pałac Kultury i Nauki w Warszawie (po raz drugi) oraz Instytut Biochemii i Biofizyki PAN (po raz trzeci).