Zobaczyć zebrę – badania społeczne wobec rzadkich chorób genetycznych

Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy IFIS PAN oraz Stowarzyszenie Pracownia Etnograficzna zapraszają na spotkanie wokół książki pt. „Entanglements of Rare Diseases in the Baltic Sea Region”.

Rozmowa odbędzie się w środę, 31 stycznia 2024 r, o godz. 18:00
w Pracowni Duży Pokój przy ul. Wareckiej 4/6 w Warszawie
(wejście od ul. Kubusia Puchatka).

Czym jest syndrom zebry? Jak wygląda codzienność osób z rzadkimi chorobami genetycznymi w Polsce? Czy warsztaty kulinarne mogą być terapią? W jaki sposób to, jak opiekujemy się chorymi oraz nasz stosunek do technologii medycznych są uzależnione od wzorców kulturowych
i społecznych?

Podczas spotkania przyjrzymy się doświadczeniu chorowania na rzadkie choroby. Będziemy dyskutować o tym, kto i dlaczego „zarządza” leczeniem w polskich rodzinach, roli  wiedzy „doświadczeniowej” w opiekowaniu się osobą chorą oraz konsekwencjach indywidualnych i systemowych wymuszonej emigracji pacjentów.

Informacje na stronie https://etnograficzna.pl/zobaczyc-zebre/

Wydarzenie na Facebooku:
https://www.facebook.com/events/273534412408926/

Moderatorka:
Dr hab. Agnieszka Wołowicz – adiunkta na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Ekspertka organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Członkini Special Interest Research Group on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities, IASSIDD. Autorka publikacji dotyczących kobiet
z niepełnosprawnością, praw reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, aktualnie prowadzi badania na temat przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnościami. Działaczka społeczna i sojuszniczka osób z niepełnosprawnościami w działaniach na rzecz implementacji założeń Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.

Uczestniczki i uczestnicy spotkania:

• Anna Chowaniec – doktor antropologii kulturowej. Naukowo zajmowała się głównie antropologią medyczną: zagadnieniami związanymi
  z postrzeganiem zdrowia i choroby, niepełnosprawności i genetyki. Prowadziła i współpracowała w polskich i międzynarodowych projektach naukowych (finansowanych m.in. przez Narodowe Centrum Nauki czy program HERA), dotyczących m.in. chorób rzadkich i dostępu do usług zdrowotnych osób z grup mniejszościowych. Jest autorką artykułówi rozdziałów w publikacjach zbiorowych , oraz uczestniczką
  i organizatorską konferencji naukowych, warsztatów i spotkań popularyzatorskich.
• Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga – dr n. med. i n. o zdrowiu.
  Dietetyk – absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny w klinice Neurosphera
  – Centrum Neurologii, Padaczki i Psychiatrii w Warszawie. Specjalista
  w zakresie dietetyki pediatrycznej i wrodzonych wad metabolizmu.
  W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).
• Jan Frydrych – absolwent kulturoznawstwa Instytutu Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego, doktorant w Zakładzie Kultury Współczesnej IKP UW. Stypendysta w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich rejony Morza Bałtyckiego”. Jego głównym polem zainteresowań jest antropologia medyczna, antropologia śmierci i studia nad niepełnosprawnością.
• Katarzyna E. Król – etnolożka i antropolożka kultury, laureatka Diamentowego Grantu, doktorantka Graduate School for Social Research przy IFIS PAN. Stypendystka w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich rejony Morza Bałtyckiego”. Naukowo zajmuje się antropologią chorób rzadkich oraz antropologią jedzenia.
• Małgorzata Skweres-Kuchta, dr nauk ekonomicznych, zawodowo związana z Instytutem Zarządzania na Uniwersytecie Szczecińskim, społecznie z Fundacją Platynowa Drużyna, a prywatnie mama Platynowego Chłopczyka – Kuby, który choruje na ultrarzadką demencję dziecięcą (CLN2). Zgłębia zagadnienia związane z zarządzaniem chorobami rzadkimi, by wdrażać projekty wychodzące naprzeciw potrzebom chorych i ich rodzin.

„Entanglements of Rare Diseases in the Baltic Sea Region”
– red. Małgorzata Rajtar i Katarzyna E. Król, 2023, Lexington Books/Rowman
& Littlefield. Abstrakty i spis treści w języku polskim.

Książka powstała w ramach projektu finansowanego ze środków Narodowego Centrum Nauki.